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03 Jul.2020

医患缘 | 病危?一个10岁女孩跨越大半个中国的求医路

来源:国际医学

因为持续高烧,10岁的许新(化名)三年时间跨越大半个中国,去过十几家医院看过几十位医生,结果越治越重,期间下过病危通知书,闯过无数次鬼门关,北京某知名医院告诉许新的妈妈朱伟(化名)需要准备1000万。

为治病

许新休学

朱伟辞职

花光家底儿

背上债务……

朱伟求医路上的每一天都是艰辛的


好在,遇到了吴昌归。在西安国际医学中心医院许新住院16天,花费不到6000元,找到了病因治好了疾病。

朱伟说,“没经历过的人永远不会知道,那是一种怎样的绝望,是吴教授带我们走出泥潭,他是我们全家的救命恩人。”


一场突如其来的病

2017年3月8日,这一天对38岁的朱伟来说会铭记一辈子,它是朱伟人生的分水岭。

这天以前,她和大多数的中年女性一样,有自己的事业,有活泼可爱的女儿,和爱人一起为美好生活拼搏努力,日子简单却平静。

这天以后,因为一场突如其来的病,朱伟全家陷入深渊。

“那天我还在额敏(乌鲁木齐的一个县)正常上班,孩子奶奶突然打电话说孩子发烧3天了,一直退不了”担心烧出毛病,当天朱伟就从额敏连夜赶回老家孩子身边。

朱伟的孩子叫许新,10岁,身高1.55m,体重55公斤,用朱伟的话说,“我的孩子高高壮壮,从小到大很少去医院,打针的次数屈指可数。”因为高烧不退,许新先在私人门诊挂吊瓶,连挂两天没任何效果。

朱伟就把孩子带到县医院住院治疗,至此噩梦拉开大幕。

在额敏县医院,许新共住了16天,期间用了普通的抗炎和退烧药,病没有任何好转,体温维持在38.5℃上下,且越治越重,肛门和脚趾出现了红肿。

随即又转入乌鲁木齐一家医院,除了肺上一小片新增阴影外,其余所有检查正常。在乌鲁木齐,随着治疗的开展,许新病情越来越重。身体多部位开始出现红斑、盆腔出现积液、在最后一次输液过程中陷入昏迷,医院下了病危通知书,并告诉朱伟孩子只剩下两天时间。

这时有一位病友告诉朱伟,说乌鲁木齐有一位药物研究员,他不是医生但看呼吸疾病很神。抱着最后一丝希望,朱伟奔了过去。

在了解了许新病情后,这位药师告诉朱伟孩子可能是药物过敏,所以才会出现越治越重的情况。建议朱伟停掉所有药物,吸掉盆腔积液后仅留青霉素保命,不要吃任何油腻食物,喝稀饭吃流食维持营养……

经过一番努力,烧了近40天的许新命保住了,可治疗并没有结束。

从这之后,原本健康的孩子,每个月至少要烧1至2次,每次都要烧到38度以上,发病急症状重,每一次都是死里逃生。

“那会儿我什么都不想,孩子是我的命,付出再大的代价我都愿意”至此,朱伟辞掉工作专心照顾许新。许新烧18天,她不睡觉跟着熬18天,烧25天,就跟着熬25天。

为了彻底治好病,朱伟的看病半径再次扩大。2019年2月许新再一次发起高烧,一度烧到39.8℃,她带着孩子来到西安,先后在两家专科医院看病,在第一家治疗期间,同样的情形再次出现,越治越重,高烧、皮疹、胸腔积液相继出现,再次陷入深度昏迷,脖子上的动脉一直跳动动……经过一系列的抢救,许新又一次死里逃生。

随后在医生的建议下,许新转入一家结核病医院进行抗结核治疗,住院40天以后,所有的检查显示正常,只有肺上有个小白点,带着这样的结果,许新和妈妈回到新疆。但平静的日子只过了两个月,在一次复诊中,许新的病灶再次扩大,症状再次严重。

万般无奈之下,朱伟只能带着孩子奔赴北京,寻找最好的医院最好的医生来治病。

在北京,主管教授诊断为耐药结核,告诉朱伟从这个月开始孩子需要终身服药,每个月药物费2万,整个治疗费用预估1000万。

因为没有明确的检查显示是耐药结核,且费用巨大。朱伟再次回到西安,西安的专科医生明确表示经过检测许新所患疾病非结核、非耐药结核,是一种肺炎。

可到底是哪种肺炎,没有人知道。

孩子小,人生路很长,不能总是这样吧。

朱伟再次坚定治疗的决心,就算砸锅卖铁也要治好孩子病!



一段以命相托的情

仿佛是命中注定,这次朱伟来到了西京医院。

天不亮起床,6:00整到院,早早挂上了号。

为了能和医生有更多的交流时间,在门诊排队期间她一个劲往后退,把所有后来的人让到前面。

终于12:40分,朱伟见上了医生。

在翻看了所有病例后,这位医生沉默片刻,缓缓说道“我们看不好你孩子的病,但有一个医生可以。如果这位医生也不行,全中国就再没几个医生能看了。”

朱伟忙问是谁,这位医生说“吴昌归吴教授,他现在不在我们这了,他在西安国际医学中心医院上班。”

2019年12月16日,早上6:00整,怀揣着最后一丝希望,朱伟来到了西安国际医学中心医院。

在专家门诊,吴昌归接待了她。

五十多张片子、4公分的病例,从第一次发病开始说起,吴昌归一直耐心倾听,“我先说一遍,吴医生再复述一遍,再在电脑打一遍,听到关键信息用笔做记录”朱伟告诉笔者

两个多小时,从门诊辗转到办公室,吴昌归不放过任何一个细节,“信息不连贯,是不是少带几张片子?”吴昌归询问道,“是的是的,早上走的急,有几张落到宾馆了。”

孩子生病3年,跑了十几家医院,遇到几十位医生,朱伟从来没有遇到过一位像吴昌归这样耐心细心的医生,连片子没带齐都能发现,朱伟又激动又感激。

在沟通方案时,吴昌归询问费用,朱伟实话实说。到了现在这个阶段,已经差不多将家底花光了。”

可能是看出了朱伟的窘迫,吴昌归安慰道,“你放心,我一定让你花最少的钱把病看好。”

吴昌归兑现了他的承诺,在西安国际医学中心医院,许新被确诊为过敏性肺炎。经过16天的住院治疗,只花了5900元钱,许新就以肉眼可见的速度恢复健康。

吴昌归是许新的救命恩人,是朱伟全家的救命恩人。

出院以后,朱伟每个月会通过微信与吴昌归联系,汇报情况的同时沟通下一步治疗方案。在吴昌归的调理之下,半年过去了,许新再没复发过,她像正常小孩一样生活、学习。



后记:


选对医生,才有可能通往捷径

如果家人得了重病?是选医院重要还是选医生重要?可能每个人心中的答案都不同。

今天讲的是一个真实的病例,它曲折复杂。像很多蹒跚在漫漫求医路上的人一样,主角经历过迷茫、痛苦与绝望。但它又具有戏剧性,因一位医生的推荐,在历经千辛万苦之后找到对的专家,最终力挽狂澜扭转乾坤。

写这个病例我很感慨:

在信息碎片化的时代,科技如此发达,人们常常觉着自己眼观六路耳听八方,似乎没有什么能隐瞒住的,只要想就一定能找到。

果真如此吗?

信息没有绝对的畅通,只有相对畅通。尤其是医疗,它是个闭环,各种真假消息层出不穷,这种条件下,更需要去伪存真辨别真假的能力。

那些真正会治病的医生,在临床上诊治经验丰富的医生,需要你用一双慧眼,耐心的去挖掘。通过倾听医生、病友的评价与口碑,你才有可能发现真正能以命相托的靠谱医生。